La Congregación de Hijas de María Inmaculada organiza su IV
Carrera Solidaria, que se celebrará en la ciudad de Vila-real el próximo sábado
22 de octubre. En esta cuarta edición, la Congregación destinará toda la
recaudación a beneficio del proyecto de investigación de la asociación ENACH
(Enfermedades Neurodegenerativas por acumulación cerebral de Hierro). Esta
asociación está formada por un grupo de
familiares y pacientes de enfermedades genéticas y ultra raras
llamadas ENACH.
La inscripción a la carrera y marcha supone un donativo de 5
€ y se puede realizar hasta el próximo lunes 17 de octubre a través de internet
en www.42ypico.es o en distintos comercios deportivos
de la ciudad: Deportes Eva, Esport2 y A1F Sport. Además, para que todos los
interesados puedan participar hay disponibles tres categorías distintas, la
infantil (800 m), la juvenil (1400 m) y la absoluta (5 Km), que puede hacerse
tanto andando como corriendo.
Hay que recordar que en la edición del año pasado llegaron a
participar casi 1.000 personas, convirtiéndose en uno de los mayores referentes
benéficos de la ciudad. La carrera no
es tan solo un evento competitivo,
también ofrece la opción de participar en una marcha de gran calado
solidario y popular. Es importante mencionar que éste será el segundo acto que
se organiza a favor de Enach Asociación en la ciudad de Vila-real, ya que en el
pasado mes de abril se celebró la gala benéfica “Coopera Comedy”, un evento
solidario que surgió a través del
convenio de colaboración establecido entre Enach Asociación y Fundació Caixa
Rural.
Gracias a lo que se recaude el sábado 22 de octubre se podrá
conseguir que la asociación pueda continuar luchando contra la enfermedad. En
relación a ésta hay que destacar que los primeros síntomas suelen aparecer en
niños durante su primera década de vida. En este caso el desarrollo de la
enfermedad evoluciona de una forma mucho más rápida que cuando empieza a
aparecer en la edad adulta, llegando incluso a provocar la muerte del paciente
antes de que el mismo cumpla 25 años. La pérdida de visión, del habla y del
control de las extremidades son algunos de los síntomas que provoca la enfermedad,
haciendo que con el tiempo los pacientes se vuelvan personas totalmente
dependientes.
Estos trastornos neurodegenerativos se denominan “ultra
raros” porque afectan a una persona entre un millón, y actualmente todavía no
existe una cura ni subvenciones que fomenten su investigación. No obstante,
ENACH Asociación trabaja para que esto no sea así, ya que ha conseguido que un
equipo de investigación de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla esté
trabajando actualmente en un proyecto liderado por el Doctor José Antonio
Sánchez Alcázar, cuyo objetivo es encontrar una solución a las ENACH.
Para
más información:
purissimeres@gmail.com Teléfono Mari Carmen 645 440 105
info@enach.org Teléfono Josep 619 841 192
www.enach.org
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