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viernes, 14 de octubre de 2016

La Puríssima celebra su IV Carrera Solidaria a favor de ENACH Asociación

La Congregación de Hijas de María Inmaculada organiza su IV Carrera Solidaria, que se celebrará en la ciudad de Vila-real el próximo sábado 22 de octubre. En esta cuarta edición, la Congregación destinará toda la recaudación a beneficio del proyecto de investigación  de  la asociación ENACH (Enfermedades Neurodegenerativas por acumulación cerebral de Hierro). Esta asociación está  formada por un grupo de familiares  y pacientes  de enfermedades genéticas y ultra raras llamadas ENACH.


La inscripción a la carrera y marcha supone un donativo de 5 € y se puede realizar hasta el próximo lunes 17 de octubre a través de internet en  www.42ypico.es o en distintos comercios deportivos de la ciudad: Deportes Eva, Esport2 y A1F Sport. Además, para que todos los interesados puedan participar hay disponibles tres categorías distintas, la infantil (800 m), la juvenil (1400 m) y la absoluta (5 Km), que puede hacerse tanto andando como corriendo.

Hay que recordar que en la edición del año pasado llegaron a participar casi 1.000 personas, convirtiéndose en uno de los mayores referentes benéficos  de la ciudad. La carrera no es tan solo un evento competitivo,  también ofrece la opción de participar en una marcha de gran calado solidario y popular. Es importante mencionar que éste será el segundo acto que se organiza a favor de Enach Asociación en la ciudad de Vila-real, ya que en el pasado mes de abril se celebró la gala benéfica “Coopera Comedy”, un evento solidario  que surgió a través del convenio de colaboración establecido entre Enach Asociación y Fundació Caixa Rural.


Gracias a lo que se recaude el sábado 22 de octubre se podrá conseguir que la asociación pueda continuar luchando contra la enfermedad. En relación a ésta hay que destacar que los primeros síntomas suelen aparecer en niños durante su primera década de vida. En este caso el desarrollo de la enfermedad evoluciona de una forma mucho más rápida que cuando empieza a aparecer en la edad adulta, llegando incluso a provocar la muerte del paciente antes de que el mismo cumpla 25 años. La pérdida de visión, del habla y del control de las extremidades son algunos de los síntomas que provoca la enfermedad, haciendo que con el tiempo los pacientes se vuelvan personas totalmente dependientes.

Estos trastornos neurodegenerativos se denominan “ultra raros” porque afectan a una persona entre un millón, y actualmente todavía no existe una cura ni subvenciones que fomenten su investigación. No obstante, ENACH Asociación trabaja para que esto no sea así, ya que ha conseguido que un equipo de investigación de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla esté trabajando actualmente en un proyecto liderado por el Doctor José Antonio Sánchez Alcázar, cuyo objetivo es encontrar una solución a las ENACH.

Para más información:
purissimeres@gmail.com Teléfono Mari Carmen 645 440 105
info@enach.org  Teléfono Josep 619 841 192
www.enach.org

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